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Un farmaco orfano tra le maglie della normativa sugli estratti di Cannabidiolo (CBD): pazienti con Epilessia e famiglie in difficoltà

Con la riattivazione del DM del 7 agosto 2023 che classifica gli estratti di cannabidiolo nella tabella degli stupefacenti, tornano le restrizioni che rendono più difficile l’accesso ad Epidyolex, unico farmaco a base di cannabidiolo (CBD) autorizzato in Italia dall’AIFA per il trattamento di alcune gravi encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche: la Sindrome di Dravet, la Sindrome di Lennox-Gastaut e il Complesso della Sclerosi Tuberosa.
Con il comunicato in oggetto LICE e AERC (Alleanza Epilessie Rare e Complesse) ribadiscono la necessità di distinguere tra prodotti non medicinali e farmaci autorizzati e sorvegliati. Le finalità del decreto ministeriale – prevenzione degli abusi e controllo dei prodotti a base di cannabis sul mercato – sono legittime, ma non possono penalizzare pazienti con malattie rare, gravi, e già soggetti a monitoraggi clinici costanti.
In vista dell’udienza del 13 maggio, LICE ed AERC auspicano che il TAR del Lazio possa accogliere la richiesta di sospensiva limitata esclusivamente al farmaco autorizzato, al fine di garantire una continuità terapeutica sicura e accessibile a pazienti che non possono permettersi interruzioni o ritardi.

Carlo Andrea Galimberti - Presidente LICE
Oriano Mecarelli – Presidente Fondazione LICE

Comunicato Stampa

NUOVO CODICE DELLA STRADA E USO DI FARMACI ANTICRISI
Aggiornamento maggio 2025

L’entrata in vigore lo scorso 14 dicembre 2024 della Legge 177, che ha riformato l'art.187 del Codice della Strada con un inasprimento delle sanzioni relative alla guida sotto l’effetto di sostanze stupefacenti o psicotrope, aveva destato allarme nella comunità delle Persone con Epilessia e dei medici specialisti del settore, in relazione:

  • sia alle più aspre sanzioni previste nei confronti di chi si metta alla guida semplicemente “dopo avere assunto sostanze stupefacenti o psicotrope” (con derubricazione dell’evidenza di conseguenti alterazioni psicofisiche),
  • sia alla mancanza di precise indicazioni sulle sostanze “stupefacenti e psicotrope” da ritenersi implicate, considerando che alcuni princìpi terapeutici utilizzati nel trattamento dell’Epilessia potrebbero essere classificati come tali.

Lo scorso 14 dicembre un Comunicato del Ministero delle Infrastrutture e dei Trasporti specificava che “i pazienti in terapia con farmaci che potrebbero essere rilevati al momento del controllo dovranno, come ora, attenersi alle indicazioni mediche prima di mettersi al volante”, nella prospettiva di ulteriori misure all’epoca allo studio. Di recente, una Circolare diramata congiuntamente dal Ministero dell’Interno e dal Ministero della Salute, in data 11 aprile 2025, fornisce specifiche direttive sulle conseguenti procedure di accertamento tossicologico, che prevedono come primo screening il prelievo di campioni del fluido del cavo orale (saliva) da parte degli organi di polizia stradale. Sebbene con alcuni margini discrezionali di interpretazione il testo della Circolare fa ritenere che, tra i farmaci utilizzati per la terapia dell’epilessia, Barbiturici, Benzodiazepine e Cannabidiolo potrebbero essere individuati dalle procedure di screening previste e prospetta l’eventualità della dichiarazione e/o dell’esibizione di certificazione medica, da parte del conducente, attestanti una terapia farmacologica. Appare pertanto consigliabile, allo stato attuale, che i conducenti di veicoli a motore in trattamento specifico per crisi epilettiche, in caso di accertamento, possano attestare con certificazione medica (che non deve necessariamente contenere la diagnosi) la terapia farmacologica che hanno in corso.

LEGGE 25 novembre 2024, n. 177

Circolare del 11 aprile 2025

Comunicato Stampa

Congratulazioni a Nicola Specchio, membro del Comitato Esecutivo di ERN EpiCARE e Leader dell'équipe medica del Bambin Gesù, per la sua elezione a Presidente del Consiglio International League Against Epilepsy Regione Europa (mandato 2025-2029).

LimeNar

Il 25 maggio 2024, nell’ambito del Pogetto LIMeNa, a LiCE è stato assegnato uno dei 3 Awards.

LICE da oltre dieci anni si occupa di applicazione dei metodi propri della Medicina Narrativa all’Epilettologia Clinica.
Nel 2016 ha istituito un apposito Gruppo di Studio che ha poi portato avanti i Progetti che l’ISS ha voluto premiare con questo importante riconoscimento.
Speriamo che sia di stimolo per proseguire sulla strada già tracciata!

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La storia della Video-EEG

Raccontata da un neurologo e da un tecnico di Neurofisiopatoligia

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Epilessia e Scuola

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Raccolta EEG intercritici e critici delle crisi neonati delle forme trattabili, geneticamente determinate

Presentazione
Lettera

EpilepsyPOWER.
Formazione sull’epilessia e mondo del lavoro.
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Epilepsy & Behavior Reports
The 50th anniversary of the Italian League against epilepsy (Lega ItalianaContro l’Epilessia)

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Traduzione e adattamento in lingua italiana del glossario EEG

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AIFA lancia una app per informazioni e notifiche sui farmaci

Vai all'articolo sul sito AIFA