LICE - Lega Italiana contro l'Epilessia

Linee guida per il riconoscimento dei Centri Lice

• Linee guida per i centri per la cura dell'Epilessia
• Requisiti minimi per l’individuazione di un centro riconosciuto dalla LICE
• Modalità di riconoscimento Lice

---

Linee guida per i centri per la cura dell'Epilessia

Un Centro per la cura dell’Epilessia (E) è una struttura sanitaria pubblica (o privata accreditata), in genere presente all’interno di Università, Istituti di Ricerca od Ospedali, nella quale personale specializzato dispone della competenza, delle attrezzature e dei presidi necessari alla gestione dei vari aspetti della malattia E e nella quale il pz trova risposta a tutte le proprie necessità.

Il Centro può essere individuato in un dipartimento, reparto o servizio di Neurologia, Neuropsichiatria Infantile o Neurochirurgia, che dimostri di possedere le caratteristiche sottoelencate e che documenti di svolgere la propria attività prevalentemente a favore dei pz con E.

Le attrezzature dichiarate non devono necessariamente appartenere al Centro, ma è indispensabile che le stesse siano presenti nelle strutture all’interno delle quali opera il Centro e che siano accessibili in modo routinario mediante protocolli predefiniti. È inoltre indispensabile che il pz ne possa usufruire facilmente e gratuitamente.

Per personale specializzato, non esistendo in Italia un titolo specifico, si intendono operatori che abbiano una adeguata specializzazione (neurologi, neurofisiologi, neuropsichiatri infantili, neurochirurghi, psicologi, tecnici di neurofisiologia, ecc.) ed una documentata esperienza in campo epilettologico.

I Centri per la cura dell’E possono avere due indirizzi: medico o chirurgico.
Un Centro per la cura dell’E ad indirizzo medico deve essere in grado di effettuare una corretta definizione diagnostica, sia eziologica che sindromica, gestire la terapia e l’assistenza in tutti i suoi aspetti, selezionare i pz resistenti, definendo anche le indicazioni chirurgiche. Ogni Regione dovrebbe avere almeno un Centro, ed il suo bacino di utenza non dovrebbe essere superiore ad un milione di abitanti.
Un Centro per la cura dell’E ad indirizzo chirurgico è destinato alla gestione dei pz con E parziale resistente, per i quali siano state poste indicazioni terapeutiche neurochirurgiche. Il suo bacino di utenza è multiregionale.

In determinati contesti assistenziali e organizzativi è possibile identificare, previa valutazione di adeguata documentazione, centri con missioni specifiche in relazione alla casistica trattata e all’expertise maturata (es. centri per la cura dell’epilessia tumorale, centri per la cura dell’epilessia in età infantile, etc).

---

Requisiti minimi per l’individuazione di un centro riconosciuto dalla LICE

Un Centro per la cura dell’Epilessia ad indirizzo medico ha le seguenti caratteristiche

• Storia: il centro deve svolgere la propria attività da almeno 5 anni
• Responsabile del Centro: il responsabile del Centro deve essere iscritto alla LICE da almeno 5 anni e deve documentare una partecipazione regolare alle attività della LICE (Congresso nazionale, Policentrico, Riunioni regionali, etc)
• Personale medico e paramedico: (in proporzione al numero delle prestazioni):
  • Neurologi, Neuropsichiatri Infantili, Neurofisiologi
  • Psicologi (non obbligatori)
  • Tecnici di neurofisiopatologia
  Il personale medico deve possedere adeguata esperienza in campo epilettologico. Questa esperienza deve essere documentata da un CV informativo comprendente le attività formative in campo epilettologico e le pubblicazioni prodotte.
• Dotazione strumentale e di laboratorio
  • Neurofisologia:
    • EEG almeno con 16 canali con possibilità di eseguire esami di veglia e di sonno in poligrafia, con montaggi bipolari e monopolari
    • Video EEG
    • EEG dinamico (non obbligatorio)
    • Potenziali Evocati Multimodali (non obbligatori)
  • Neuroradiologia:
    • TAC
    • Angiografia
    • RMN
    • Tecniche speciali di RMN (funzionale, spettroscopia, diffusione) (non obbligatori)
    • SPECT - PET (non obbligatori)
  • Neurofarmacologia:
    • Dosaggio dei farmaci antiepilettici con controllo di qualità
  • Collaborazioni (anche esterne al Centro) ma documentate da percorsi diagnostico-assistenziali:
    • Psicologia e neuropsicologia (valutazione psicologica e neuropsicologica completa per testare lo sviluppo intellettivo e la compromissione delle funzioni superiori, programmi riabilitativi)
    • Genetica (con possibilità di verificare le ipotesi di mutazione dei geni coinvolti nelle epilessie ed analisi di linkage)
    • Malattie metaboliche
    • Consulenze specialistiche (neurochirurgica, psichiatrica, internistica, pediatrica, fisiatrica, ostetrico-ginecologica)

• Organizzazione dell’assistenza:
  • Visite ambulatoriali
  • Ricoveri in regime ordinario e di Day Hospital.
• Livelli di attività assistenziale:
  il Centro deve documentare un numero minimo di prestazioni annuali pari a:
  • 600 visite per epilessia
  • 300 EEG (per patologia epilettica)
  • 100 EEG dopo privazione di sonno
  • 40 video-EEG

Un Centro per la cura dell’Epilessia ad indirizzo chirurgico, oltre al personale medico specializzato e la dotazione strumentale e di laboratorio sopra delineata, ha in più le seguenti caratteristiche:

• Neurofisologia:
  • Monitoraggi video-EEG prolungati con elettrodi di scalpo, elettrodi speciali e/o elettrodi epidurali e/o di profondità
• Neurochirurgia dell’epilessia:
  • Impianti di elettrodi corticali e di profondità
  • Biopsie aperte ed in stereotassia
  • Resezioni corticali
  • Gestione delle complicanze e delle emergenze
• Livelli di attività assistenziale:
  il Centro deve documentare un numero minimo di prestazioni annuali pari a:
  • 60 monitoraggi prolungati video-EEG
  • 20 interventi di chirurgia dell'epilessia

Produzione scientifica dei Centri (ad indirizzo medico e chirurgico)
Il responsabile e/o il personale medico del centro deve avere una produzione scientifica continuativa, documentata dalla produzione complessiva negli ultimi 5 anni pari ad almeno 5 pubblicazioni su riviste con peer review.

Attività formativa dei Centri (ad indirizzo medico e chirurgico)
Il centro deve essere sede di formazione e, fra i suoi obiettivi, vi è quello di organizzare con regolarità eventi formativi, che devono essere elencati nella domanda.

---

Modalità per ottenere il di riconoscimento da parte della Lice

Il Consiglio Direttivo della Lega Italiana contro l’Epilessia ha deliberato, in data 12 dicembre 1990, il riconoscimento di quei centri per l’Epilessia, la cui attività nel settore risulti consona agli Standards richiesti dalla Lice ed adeguatamente documentata secondo le indicazioni della scheda allegata.

La domanda di riconoscimento, come da delibera del 13 dicembre 1991, va indirizzata alla Commissione appositamente costituita, composta dal Past President, dal Segretario e dal Referente per i rapporti con i coordinatori regionali.

Qualora la stessa non venisse accolta, i richiedenti possono presentare ricorso al Presidente della Lice, il quale sottoporrà l’istanza al parere del Consiglio Direttivo, cui spetterà la decisione definitiva.

---